‘Talking Fingers’ is een boek van autistische individuen dat de denkende geesten laat zien


Talking Fingers – Voices of Indian Non-Speaking Autistics viert neurodiversiteit en pleit ervoor dat autisme geen wereld van afgrond meer is

Pratende vingers– Stemmen van Indiase niet-sprekende autisten viert neurodiversiteit en pleit ervoor dat autisme geen wereld van afgrond meer is

In mijn gedachten heb ik goede hoop dat ik in de komende tijd mijn gedachten zal kunnen beheersen. Ik heb mijn bewegingen niet altijd onder controle, dus anderen kunnen denken dat ik dingen niet weet. Stel dat je me vraagt ​​om iets mee te nemen; ondanks dat ik precies weet wat er wordt gevraagd, gehoorzaamt mijn lichaam soms niet aan mijn bevel.

Dit is de 21-jarige Aratrik Dey, een niet-sprekende jongere in het autismespectrum die zichzelf uitdrukt in het boek Talking Fingers – Stemmen van Indiase niet-sprekende autisten.

Terwijl Aratriks vader, Maleis Kanti Dey, zegt dat hij zijn vreugde niet kan meten over de publicatie van de geschriften van zijn zoon in dit boek, voelt hij zich ook verdrietig. “Dit boek herinnert me eraan dat ik al die jaren mijn zoon aan het publiek heb voorgesteld als een autistische en verstandelijk gehandicapte jongen. Elke keer dat ik die zin gebruikte, moet zijn hart in duizend stukjes zijn gebroken. Ik zal dit boek voor altijd bij me houden, om deze melancholie en vreugde niet te vergeten, zelfs niet voor een moment.”

Pratende vingers

Pratende vingers

Onder redactie van Padma Jyothi en Chitra Paul, Pratende vingers bevat 16 niet-sprekende autistische personen wiens antwoorden op een reeks van 17 vragen hun gedachten over talloze onderwerpen aan de wereld laten zien. Het voorwoord van het boek is geschreven door een non-verbale persoon met autisme, Chandima Rajapatirana, medeoprichter van EASE Foundation Sri Lanka.

Redacteuren van het boek Padma Jyothi en Chitra Paul

Redacteuren van het boek Padma Jyothi en Chitra Paul | Fotocredit: speciaal arrangement

Als ouders van niet-sprekende autistische kinderen hebben zowel Padma als Chitra boeken gelezen met verzamelde geschriften uit deze gemeenschap, gepubliceerd in het Westen. Chitra zegt: “Deze boeken hebben ons geholpen onze kinderen beter te begrijpen en hebben hen ondersteund bij het ontwikkelen van alternatieve communicatiemiddelen om hun levenservaringen te delen. Omdat we verbonden waren met andere niet-sprekende autisten en hun families hier in India, besloten we een boek uit te brengen dat een collage was van gedachten, meningen en gedeelde ervaringen van de autistische personen zelf. Met hun levenservaringen beschouwen we hen als de echte experts op het gebied van autisme.”

Padma voegt eraan toe: “Over het algemeen zijn de boeken in dit genre in de vorm van essays. We wilden iets anders proberen dat het talent en de wijsheid van deze juweeltjes liet zien. Dus stuurden we ze vragen en verzamelden hun antwoorden op elke vraag per hoofdstuk. Zo lees je het brede spectrum van de inzichtelijke gedachten van deze geweldige jonge mensen.”

AAC en verder

Het primaire communicatiemiddel voor autistische personen is het systeem voor augmentatieve en alternatieve communicatie (AAC), dat gebarentaal en afbeeldingen gebruikt om hun gedachten weer te geven. Tot nu toe beperkt tot het begrijpen van hun basisbehoeften, wordt AAC onderzocht om autistische personen te helpen effectief te communiceren en uit te groeien tot schrijvers, bloggers en dichters. Hieruit zijn de 16 auteurs van dit boek voortgekomen.

Een andere auteur Akshat Rassay’s communicatie begon vanuit de behoefte om zichzelf uit te drukken. Hij schrijft in het boek: “Communicatie heeft mijn leven voor altijd veranderd. Eerder konden mijn gevoelens niet worden geuit door een gebrek aan communicatie. Nu ik begon te communiceren, ben ik zelfverzekerd en voel ik me volwassen.”

Voor Akshats moeder Ritu Rassay was het een bevrijdende ervaring om de naam van haar zoon als co-auteur in dit boek te zien. “Toen hij zich begon uit te drukken door middel van OC en typen, zag ik een brein met volwassen en helder denken. Zijn opvattingen, gedachten en meningen fascineren me vaak. Dit boek gaf hem de kans om zichzelf voor te stellen als een mens die denkt, uitdrukt en debatteert over een reeks onderwerpen die verder gaan dan het label autisme”, zegt ze.

Een andere auteur, de 17-jarige Navneet Kulkarni, schrijft in het boek: “Autistische mensen kunnen de gedachten van mensen lezen, maar ze slagen er niet in om het op de juiste manier uit te drukken en hun manier van communiceren is anders.”

Niet-sprekende/onbetrouwbare sprekers vormen 30 – 40% van het autistische spectrum van de neurodivergente populatie, informeert Chitra. Dit deel van het spectrum wordt veel meer bespot en vaak gecategoriseerd als cognitief en functioneel niet in staat of ‘slecht functionerend, zoals ze regelmatig worden genoemd. “Deze visie wordt de laatste jaren zwaar op de proef gesteld. Veel niet-sprekers zijn uit hun “gevangenissen van stilte” gekomen om mijn zoon te citeren met alternatieve communicatiemiddelen. Ze dwingen de wereld om de bestaande paradigma’s van autisme te heroverwegen.”

Gedachten lezen

Padma vertelt dat het lezen van boeken geschreven door autistische personen haar enorm heeft geholpen. ‘Het wierp licht op vele aspecten van de moeilijkheden van mijn zoon. Hoewel er wereldwijd veel van dergelijke boeken zijn, was de vraag die vaak opkwam: waarom hebben we dit soort boeken niet in India? Vanuit deze ruimte is dit boek ontstaan. Het is hoog tijd dat we stoppen met het maken van aannames en leren van autistische individuen; het is tijd voor ons om te luisteren en voor hen om de weg te wijzen. Met de hulp van OC kunnen ze de mythes rond niet-sprekende autisten doorbreken en de wereld laten zien wat ze kunnen.”

Padma en Chitra voelen zich overweldigd door de positieve reacties op het boek, dat voor velen een eye-opener was. “We hopen dat dit boek slechts het begin is van meer integratie van niet-sprekende autistische personen in de reguliere ruimtes in India, inclusief scholing, hoger onderwijs en werk en relaties”, zegt Chitra.

Padma en Chitra werken aan een Hindi-versie van Pratende vingers om mensen in heel India te bereiken. Padma laat weten: “We zijn ook van plan om een ​​tweede editie van het boek te publiceren met een paar updates. De impact die dit boek heeft op jonge ouders is immens; stel je eens voor hoe het leven van deze kinderen zal bloeien als ze de nodige steun en aanmoediging krijgen. We willen onze Pratende vingers familie om te groeien terwijl we doorgaan met dit boek als een serie.”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *